"Niepełnosprawność osób starszych na przykładzie choroby Alzheimera"

     Wraz z upływem czasu i postępującym procesem starzenia się stopniowo obniża się wiele funkcji organizmu. Starzenie się jest więc procesem powszechnym i dynamicznym polegającym na degradacji biologicznej organizmu, która jest związana z biegiem czasu. Poza wymiarem biologicznym starzenie się ma także swój aspekt psychiczny, z upływem czasu zmienia się bowiem psychika człowieka, który zaczyna się martwić upływem lat, zmianami zachodzącymi w jego wyglądzie, mniejszą sprawnością psychofizyczną itp. Proces starzenia się ma charakter postępujący i nieodwracalny. Może być zjawiskiem fizjologicznym, naturalnym i normalnym lub też patologicznym uwarunkowanym procesem chorobowym oraz innymi czynnikami patogennymi. 

      Pomimo iż starość wyznacza kres naszego życia ma ona również  wiele zalet. Powinna być ona okresem "zbierania plonów" swojej dotychczasowej egzystencji. Wiele osób w starszym wieku odczuwa radość i satysfakcję, że założyła szczęśliwą rodzinę, wychowało swoje dzieci na dobrych ludzi, doczekało się wnuków i prawnuków. Wiele osób szczyci się swoją pracą zawodową, piastowanymi stanowiskami i zasłużoną emeryturą. W tym czasie można rozwijać swoje pasje i zainteresowania. Warunkiem pogodnej i satysfakcjonującej starości jest jednak dobry stan zdrowia. Różnego rodzaju choroby zwłaszcza te naruszające sprawność fizyczną i psychiczną stopniowo uniemożliwiają człowiekowi realizację różnych zadań życiowych. 
      Jednym ze schorzeń wieku podeszłego jest choroba Alzheimera. Ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem: po 65 roku życia choruje co dziesiąta osoba, pomiędzy 75 a 85 rokiem życia co piąta, a po ukończeniu 85 lat niemal co druga osoba. Choroba dotyka zarówno mężczyzn jak i kobiety, częściej jednak występuje wśród kobiet. Spowodowana jest odkładaniem się w mózgu człowieka substancji białkowej zwanej amyloidem i charakteryzowana jest jako postępujące, nieodwracalne i zwyrodnieniowe otępienie. Polega ona na zwyrodnieniu tkanki mózgowej, co powoduje zanik komórek nerwowych co objawia się otępieniem. Chory stopniowo przestaje interesować się otoczeniem, traci pamięć, zdolność rozumienia i osądu, a także poczucie miejsca i czasu. Przebieg choroby jest indywidualnie zróżnicowany, przy czy im młodszy jest chory tym czas trwania choroby jest dłuższy.

Podział choroby Alzheimera na trzy etapy:

ETAP PIERWSZY trwa zwykle od 2 - 4 lat. Charakteryzuje się powtarzającymi się epizodami utraty pamięci. Chory zapomina o umówionych spotkaniach, nie pamięta imion krewnych

Nie znaczy...

nie lękaj się odchodzenia

ktoś musi dalej 

nieść każdy dzień

brak twoich dłoni 

nie znaczy nienawiść

brak twoich nóg 

nie znaczy stanie
w miejscu
masz tyle słów
ciemność źrenic
nie jest nocą
ostateczną
radością jest trwanie 
w oceanie
życia

S.L. Machowiak, Noce ze słońcem

 

"Dorosłość osób niepełnosprawnych pod ochroną"

      Dorosłość jest fazą życia w której stają przed człowiekiem nowe zadania życiowe.  Do najważniejszych należą: wybór partnera, a tym samym prowadzenie ustabilizowanego życia seksualnego, założenie rodziny i wychowywanie potomstwa.  

      Po wielu latach ciszy, a następnie burzliwych dyskusjach na temat życia intymnego osób niepełnosprawnych okazuje się iż u osób niepełnosprawnych intelektualnie - niezależnie od stopnia niepełnosprawności pojawia się i rozwija potrzeba seksualna. W życiu tych osób ogromną rolę odgrywa miłość oraz budowanie relacji partnerskich z płcią przeciwną. Ciągle jeszcze powstaje wiele kontrowersji i pytań o rzeczywistą możliwość realizacji swoich pragnień związanych z intymną sferą życia przez dorosłych z głębszą niepełnosprawnością intelektualną.

Anna ma 28 lat, jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym i porusza się na wózku inwalidzkim. Jest w pełni zależna od opiekunów, jednak potrafi komunikować się werbalnie. Anna mieszka w domu opieki społecznej dla kobiet od kilkunastu lat. Przez personel postrzegana jest jako osobę raczej smutną, sprawiającą wiele problemów. Bywa płaczliwa, czasem agresywna, niekiedy nadmiernie pobudzona seksualnie, dlatego stara się kiedy jest to możliwe podejmować masturbację. 

Ania nie jest odosobnionym przypadkiem. Wiele kobiet i mężczyzn z głębszym upośledzeniem umysłowym znajduje się w podobnej sytuacji, bez szansy na realizację potrzeby seksualnej w sposób adekwatny do wieku, bez cienia możliwości na przeżycie miłości i założenia własnej rodziny. 

Jak wskazują wyniki badań większość osób z niepełnosprawnością intelektualną zaspokajają potrzebę seksualną jedynie poprzez zachowania autoseksualne i mimo osiągnięcia dorosłości jedynie nieliczni osiągają kolejny krok w rozwoju seksualnej aktywności jakim są zachowania seksualne z udziałem partnera. Badania również wskazują na problem jakim jest to, że wielu rodziców i opiekunów wyraża swoją dezaprobatę wobec tej formy aktywności swoich podopiecznych. Wielu z braku wiedzy traktuje takie zachowania jako jeden z objawów intelektualnej niepełnosprawności i wymagającej eliminowania jej wszelkimi sposobami np. poprzez stosowanie leków uspokajających. 

"Sytuacja na rynku pracy dla osób niepełnosprawnych"

      Istotnym problemem dla każdego człowieka jest zawsze zawód i praca. Praca dla każdego jest źródłem dochodów, organizacji czasu, płaszczyzną kontaktów społecznych, zadowolenia, samorealizacji. Zawód jest natomiast źródłem poczucia tożsamości, poczucia jakości życia, identyfikacji z rolą społeczną.

      Państwo gwarantuje lub powinno zagwarantować osobom niepełnosprawnym prawo do pracy na otwartym rynku zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami, a gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymagają - prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb tej grupy osób. 

      Jest rzeczą oczywistą, że każde obniżenie poziomu funkcjonowania sfery psychicznej człowieka może utrudniać lub uniemożliwić właściwe i bezpieczne wykonywanie zawodu. Począwszy od pierwszych decyzji wyboru zawodu i drogi kształcenia, przez zmiany stanowisk i miejsc pracy, aż do sytuacji choroby, czy wypadku - wszędzie czynnikiem bardzo istotnym, który powinien być brany pod uwagę jest stan zdrowia. 

Pisząc o konkretnych wymaganiach jakie są stawiane przed osobą pragnącą podjąć pracę i rozpatrując je w aspekcie przeciwwskazań zdrowotnych kandydata, musimy wziąć pod uwagę zarówno stopień jak i rodzaj niepełnosprawności danej osoby. Patrząc na człowieka jako na podmiot wykonujący pracę i traktując go jako złożony system możemy wyróżnić kilka sfer, których prawidłowe funkcjonowanie warunkuje właściwe i bezpieczne wykonywanie pracy. Sfery te wyróżniono biorąc pod uwagę to "czym" człowiek pracuje, nie zapominając o innych czynnikach związanych ze stanem zdrowia i mających wpływ na możliwość wykonywania konkretnych zawodów.

Sfery te to:
1. Sprawność kończyn dolnych.
2. Sprawność kończyn górnych - zręczność rąk i palców.
3. Sprawność narządów zmysłów - słuch, wzrok, węch, smak, równowaga.
4. Sprawności sensomotoryczne - rozróżnianie barw, koordynacja wzrokowo-ruchowa, percepcja kształtów.
5. Sprawność podstawowych układów fizjologii - krążenia, oddechowy, nerwowy, trawienny, mięśniowy, kostno-stawowy.
6. Sprawności psychiczne - upośledzenie umysłowe, zaburzenia psychiki, zaburzenia nerwicowe.
7. Cechy ogólne - budowa ciała, ogólna wydolność fizyczna. 
8. Inne czynniki takie jak nosicielstwo chorób zakaźnych, zniekształcenia, problemy z wyglądem.
Na podstawie tego schematu można to zilustrować konkretnym przykładem:
- biorąc pod uwagę zaburzenia sprawności niewielkiego stopnia kończyn dolnych nie ma przeciwwskazań do pracy w następujących zawodach: administrator, biolog, doradca zawodowy, ekonomista, inżynier transportu itd. natomiast po dodatkowym przystosowaniu stanowiska pracy istnieje możliwość zatrudnienia na stanowisku m.in. agent celny, geolog, magazynier, operator koparki itd. 

Podsumowując sytuacja osób niepełnosprawnych na rynku pracy jest trudna. A zatem należy zapewnić osobom niepełnosprawnym dostęp do edukacji na wszystkich jej szczeblach, dostosować system edukacji zawodowej do potrzeb rynku pracy, a także umożliwić na szeroką skalę szkolenia tych osób w celu zdobycia kwalifikacji lub przekwalifikowania. Barier w zatrudnianiu niepełnosprawnych jest wiele: postrzeganie tych osób przez pryzmat ograniczeń, bezradności, koniecznej pomocy ze strony innych, obawy co do konieczności ponoszenia większych kosztów ze względu na stan zdrowia. Bezrobocie osób niepełnosprawnych dotyka najczęściej ludzi będących w wieku największej aktywności zawodowej i mających długi staż pracy. Utrata pracy jest często dramatem człowieka, burzy nie tylko jego system wartości, ale również życie rodzinne. Często prowadzi do alkoholizmu lub wpływa negatywnie na stan zdrowia prowadząc do nowych schorzeń i nasilaniu dolegliwości związanych z główną przyczyną niepełnosprawności. Dlatego praca jest tak ważna w procesie normalizacji życia osób niepełnosprawnych, szczególnie w środowiskach ich zamieszkania. 

"Małżeństwa osób niepełnosprawnych z osobami pełnosprawnymi jako nowe wyzwanie"

      Małżeństwa osób niepełnosprawnych z osobami sprawnymi są raczej rzadkością w Polsce. Dzieje się tak z powodu braku należytej edukacji jak również z niedojrzałości niektórych osób. Małżeństwa mieszane są pewnego rodzaju wyzwaniem dla społeczeństwa i nie zawsze oparte są na bezinteresownej miłości, która powinna być darem samego siebie. 

      Małżeństwa mieszane wymagają radykalnej miłości. Miłość skupiona na sobie, miłość z litości, miłość nie do kończ nie zdaje egzaminu czasu i życia. Często jest tak, że osoby pełnosprawne wchodzą w związek małżeński z osobą niepełnosprawną pełni dobrej woli, ale niedojrzali, nie znających samych siebie i życia, czasem w naiwny sposób, że "jakoś to będzie" co w konsekwencji prowadzi do wielu dramatów.

      W przypadku małżeństw mieszanych dojrzałości wymaga już samo podjęcie decyzji. W takich małżeństwach miłość może być bardziej doskonała, prowadząca do autentycznej doskonałości, chociaż naznaczona krzyżem. Miłość taka może dać poczucie szczęścia do którego dąży każdy człowiek. 

      Problem w takim związku może powstać nie tyle u osoby sprawnej, ale także niepełnosprawnej. Zdarza się, że osoba niepełnosprawna wycofuje się w ostatniej chwili ponieważ boi się litości. Boi się, że więź jest tylko ludzka, czasem zbyt płytka a w takim przypadku wierność  i bycie razem do końca życia jest prawie niemożliwe. Temu wszystkiemu towarzyszy lęk przed odrzuceniem i brak akceptacji. Ważna w chwilach kryzysu jest konsekwencja podjętych zobowiązań: "ślubuję Ci miłość, wierność i uczciwość aż do śmierci".

PRZYKŁADY MAŁŻEŃSTW MIESZANYCH OSÓB SPRAWNYCH Z NIEPEŁNOSPRAWNYMI UMYSŁOWO W STOPNIU LEKKIM:

1.  Żona, mąż niepełnosprawny, trójka dzieci. Przy każdym spotkaniu z nimi doświadczam głębokiej mądrości i prostoty. Małżonkowie w sposób fantastyczny dopełniają się w swych słabościach i zdolnościach. Wciąż brakuje im pieniędzy, ale nigdy nie brakuje im czasu dla

"Wychowanie seksualne młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie jako etap przygotowania do życia w małżeństwie" część 2

      Wychowanie seksualne w przypadku osób niepełnosprawnych nastawione jest głównie na wdrożenie do pełnienia odpowiednich dla danej płci ról społecznych. Chociaż małżeństwa osób niepełnosprawnych umysłowo w stopniu głębokim nie podlegają żadnym ograniczeniom pod względem prawnym to jednak w praktyce odradza się powstawanie takich małżeństw, proponując celibat jako formę bezpieczniejszą dla danej osoby.

      Wielu badaczy zgodnych jest co do tego, że rozwój psychoseksualny osób głębiej upośledzonych umysłowo jest w sposób istotny zahamowany. Profesor Z.L.Starowicz uważa, że rozwój psychoseksualny składa się z wielu następujących kolejno po sobie faz, z których każda ma swoje znaczenie i specyfikę oraz że warunkiem przejścia do kolejnej fazy jest prawidłowa realizacja formy poprzedzającej. Należy założyć zatem, że w przypadku wystąpienia zaburzeń rozwoju ogólnego nastąpi również zaburzenie rozwoju psychoseksualnego. Mówiąc prostym językiem osoby głębiej upośledzone umysłowo zatrzymują się w swoim rozwoju psychoseksualnym skierowując całą uwagę na swoim ciele (na samym sobie).

      Innego zdania jest A. Jaczewski, który twierdzi, że popęd seksualny u osób upośledzonych umysłowo jest silniejszy niż u przeciętnej populacji oraz, że im głębsze upośledzenie umysłowe tym seksualizm jest silniejszy. 

      Naturalne jest to, że u osób upośledzonych umysłowo pojawia się zainteresowanie sprawami seksu i małżeństwa. Wiele jednak wskazuje na to, że myśli tych osób o małżeństwie dalekie są od marzeń erotycznych. Wyobrażenie to dotyczy samego faktu ślubu (zainteresowanie, oprawa, obrączki, jedzenie, picie, tańce, stroje, itp.), życie we dwoje, samodzielne prowadzenie domu i  inne tego typu sprawy. 

      Natomiast inaczej przedstawia się problem wychowania seksualnego i małżeństw osób upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. W wychowaniu tym nie chodzi tylko o poznanie pozycji seksualnych, czy też zdobycie wiedzy jedynie biologicznej, ale uwzględnienie natury psychiczno - fizyczno - duchowej człowieka jako osoby.

"Wychowanie seksualne młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie jako etap przygotowania do życia w małżeństwie" część 1

      Definiując wychowanie seksualne można powiedzieć, że jest to zarówno poszerzenie jak i kontynuacja procesu kształtowania właściwych form współżycia, zachowań, higieny osobistej, usamodzielniania itd. Jest to więc integralna część ogólnego procesu wychowania jednostki do życia w społeczeństwie.

      Różnice w wychowaniu seksualnym pełnosprawnych od upośledzonych umysłowo będą zasadniczo występowały w samych cechach wychowania, jak i tych elementach procesu wychowawczego, które mają służyć i umożliwić osiągnięcie celów. 

      Zdecydowanie trudniejsze jest wychowanie osób głęboko upośledzonych umysłowo. Jak pisze K.M. Lausch "Choćby właśnie tylko z tego powodu, że ów punkt docelowy tego procesu, nawiązanie kontaktów heteroseksualnych usankcjonowanych sakramentem małżeństwa - po prostu nie istnieje. Małżeństwo osób głębiej upośledzonych umysłowo jest moim zdaniem absolutnie nie wskazane, jakkolwiek z punktu widzenia samej tylko prawidłowości prokreacji (kwestia zdrowia potomstwa) przeciwwskazań by nie było". 

      Wspomniany wyżej autor wskazuje na pewne cele wychowania seksualnego osób głęboko upośledzonych:

- dostrzeżenie, doświadczenie, poznanie, przeżywanie własnego ciała przez ruch, uczucie zmęczenia - wypoczynku, poczucie sprawności własnego ciała, siły, wydolności, odczuwanie ciepła - zimna, odczuwanie i różnicowanie różnych form dotyku

- różnicowanie i nazywanie poszczególnych części ciała, poczucie konieczności "ochrony" niektórych części ciała (nie poczucie wstydu, czegoś gorszego)

- poznanie różnic płci (drugorzędnych cech płciowych, nie budowy anatomicznej), nazywanie części ciała,

- poznanie różnic płci w aspekcie społecznym i kształtowanie odpowiednich postaw, zachowań - wychowywanie dziewczynki na kobietę, chłopca na mężczyznę, swoiste cechy kobiecości i męskości (makijaż, stroje, biżuteria, wąsy, broda itp.)

- poznanie i zaakceptowanie własnej płci

- przyjmowanie ról społecznych wynikających z płci, umiejętność nawiązywania i utrzymywania kontaktów społecznych z własną i drugą płcią 

- kształtowanie zachowań właściwych dla danej płci

- kształtowanie poczucia odpowiedzialności za siebie, swoje zachowania oraz za drugiego

- nauczenie właściwych form rozładowywania  popędu seksualnego